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Eine private Schilderung “meiner” MS
und dem Umgang mit ihr....
Schon in meiner Jugend hatte ich mehrfach Probleme mit undefinierbaren Schmerzen in einem Bein, die nach kurzer Zeit wieder von alleine vergingen.
Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle waren auch immer mal wieder vorhanden, auch kämpfe ich seit meiner Schulzeit mit z.T. heftigen Migräne- Attacken, die ich nach sehr vielen
Leidensjahren zwischenzeitlich einigermaßen mit Akupunktur in den Griff bekommen hatte, (leider treten die “Anfälle” in den letzten 2 Jahren wieder vermehrt auf).
Ich wurde berufsbedingt gegen Hep. B geimpft, was mir gar nicht gut bekam, ich war tagelang danach noch total
“daneben”, leider wurde noch eine weitere (4.) Impfung notwendig, da mein Titer nicht hoch genug war.
Auch gehört eine mehrfache Zeckenimpfung neben den Grundimpfungen aus Kindertagen in mein Repertoire, wo man ja heute auch von evtl. Zusammenhängen/ Ursachen/ Mitauslösern - hinsichtlich einer MS Erkrankung hört und liest.
1994 1. Entbindung Sept. 94
Aufgrund vorzeitiger Wehen (wollte
unbedingt bis zum letzte Tag vor dem Mutterschutz arbeiten, “Teamarbeit” im KH), mußte ich 4 Wochen strenge Bettruhe einhalten, bis dann unsere Tochter mit einem Notkaiserschnitt nach einer Sturzblutung recht plötzlich ans Tageslicht befördert
wurde, während ich in Vollnarkose versetzt wurde.
Während andere Mütter anscheinend "mühelos" mit ihrem Nachwuchs und dem Haushalt zurecht kamen, war ich ständig müde, kraftlos und schnell erschöpft .
Es hat sich niemand groß gewundert, schließlich hatte ich bei der Entbindung recht viel Blut verloren. Aber statt sich zu schonen, hängt man sich ja dann
150%ig rein, damit bloß keiner was merkt..., ich war aber ständig niedergeschlagen, weil es nicht so klappte, wie bei anderen Müttern.
Im November (also ca. 2 Monate später), bemerkte ich beim Duschen zum ersten Mal ein “taubes Gefühl” im Bauchbereich um die große Sectionarbe herum, was sich in den folgenden Wochen ins linke Bein bis unters Knie weiter ausbreitete.
Dazu hatte ich häufig das Gefühl, mir würde die Hände und Füße einschlafen, da sie immer mal wieder ziemlich kribbelten.
Mein Hausarzt hat dies zum Glück recht ernst genommen und als
eine Vitaminkur auch nicht die erhoffte Besserung ergab, schickte er mich in die Neurologie, zum Auschluß E.d. (hat mir damals noch nicht so viel gesagt..., MS hätte ich verstanden, deswegen hat er es nicht draufgeschrieben ;-)
Natürlich folgte das Standard Programm, MRT,Lumbalpunktion, VEP, EEG u.s.w.,
irgendwie war mir schon vorher “klar!, was die Ursache ist (leider sind zu viele Fachbücher vorhanden), aber geglaubt hat mir das niemand, man hielt mich für “hysterisch”.
Es kam, wie es kommen mußte, jeden Tag
kam wieder ein Wert, der die Diagnose immer deutlicher machte.
Für mich war die erste Aussage in der Klinik "tja, ein zweites Kind können sie vergessen, sie haben MS...", noch schlimmer, als die eigentliche Diagnose. Ich war
natürlich am Boden zerstört und wußte nicht, wie es weiter gehen sollte und fiel in ein tiefes, schwarzes “Loch”.
Zum Glück durfte ich mein Baby während der Cortison- Stoßtherapie mit im KH behalten , das hat mich etwas aufgebaut, ich weiß nicht, was ich ohne meine Tochter getan hätte (auch wenn ich wegen des Cortis leider abstillen musste), sie hat mir so vlel Mut gegeben, die Herausforderung anzunehmen, mit dieser Krankheit leben zu lernen.
Ich bin während des KH -Aufenthaltes trotz “cortisonbedingten Gummibeinen” viel mit ihr spazieren gegangen, was mich auf andere Gedanken als den evtl. drohenden Rollstuhl gebracht hat.
Während des KH Aufenthaltes habe ich nichts von
einer positiven Wirkung der täglichen Cortison- Infusionen bemerkt, die Sensibilitätsstörungen blieben bestehen, zudem bekam ich während der Therapie erstmals heftige Sehstörungen, was mich ziemlich schockiert hat. Keiner hat bemerkt, dass ich vor
lauter Angst einen ständigen Ruhepuls von ca. 130 hatte..., so bin ich entlassen worden, mit der totalen Panik vor der Zukunft.
Es hat sehr lange
gedauert, bis sich die Taubheitsgefühle “verflüchtigt” haben, aber in den nächsten Wochen und Monaten ist es langsam immer besser geworden, sodass ich mit den kleinen nachgebliebenen Einschränkungen (Lhermitte Zeichen, “Stromstöße beim Beugen des Kopfes nach vorne) ganz
gut zurecht kam.
Nur die “Psyche” wollte nicht so recht..., ich habe ständig gegrübelt, wie es weiter gehen soll, schließlich habe ich auf Anraten meines Neurologen mit einem Antidepressivum angefangen. Nach ein paar Monaten
hatte ich das Gefühl, es bringt mich nicht weiter, wenn ich die Probleme “durch einen Nebel sehe”, da sie ja immer noch da waren (incl. der Medikamenten- Nebenwirkungen), also habe ich die Medikamente wieder
abgesetzt.
Nach 2-3 (anscheinend schubfreien) Jahren wurde mir von ärztlicher Seite (Hausarzt und Neurologe) aus
gesagt, es gäbe keinen gesundheitlichen Aspekt, (außer dem "verdoppelten" Stress, aber das weiß man ja vorher und ich denke, man kann sich ganz gut darauf vorbereiten), welcher gegen ein 2. Kind sprechen würde.
Ich habe jahrelang alle Infos gesammelt über Schwangerschaft und MS, bevor ich mich entschloss, es noch mal zu wagen.
In mehreren Zeitschriften ("Eltern" u.s.w.) habe ich damals Kontaktanzeigen zum Thema "Kind trotz MS" aufgegeben, worauf mir fast 60 meist jüngere Frauen geantwortet haben, von denen ich auch heute noch mit einigen in Kontakt stehe und von denen viele inzwischen ein 2. oder auch 3. Kind bekommen haben, ohne größere Probleme und Folgen (von denen war ich wohl fast die letzte, die es “gewagt” hat...).
Und so habe ich mich doch getraut,noch einmal schwanger zu werden (das war mein
allergrößter Wunsch), leider hat es 1 1/2 Jahre lange gedauert, bis es endlich geklappt hat...
Mir ging es in der SS sehr gut, mal abgesehen von den normalen Problemen, die jede
“gesunde” schwangere Frau auch hat.
März 2000
Die Entbindung verlief normal (wenn man von ein paar Einleitungen mal absieht...), ich bekam eine PDA und hatte außer einer etwas verlängerten Narkosewirkung keine Probleme damit.
Die schwierige und "gefährliche" Zeit nach der 2. (und letzten!!!) Entbindung habe ich mit Hilfe einer Haushaltshilfe "heil" und anscheinend schubfrei überstanden.
Es gab zwar immer wieder kleine Tiefphasen in Form von Sensibilitätsstörungen hier und da, aber die Einnahme von Enzymtabletten hat mir gut darüber hinweg geholfen.
Es war schon toll, dass ich ausgiebig Zeit fürs Baby hatte, während jemand anderes meine Wohnung in Ordnung gehalten hat, so konnte ich nach der Entbindung alles ruhig
angehen lassen, schließlich gab es ja noch eine große Schwester, die auch noch was von der Mama haben wollte ;-)
Ich habe lange gebraucht, mich mit der MS abzufinden (habe ich es bis heute
geschafft???), aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen und damit bin ich bis heute ganz gut "gefahren".
Ich wünsche mir, dass es (noch...) lange so bleibt und vor allem meine 2 Mädels den Sch.... nie bekommen werden!!!
Medikamente nehme ich keine, (abgesehen von Enzymtabletten seit der 2. Entbindung).
Ich habe mit Aloe vera herumprobiert und interessiere mich auch für Gingko, solchen Infos und Erfahrungsberichten gegenüber bin ich immer aufgeschlossen. 
Auch von Neuroseite wird mir von Medikamenten abgeraten, da keine sichtbaren Schübe
vorhanden sind, es wird wohl von einer ganz langsamen Progredienz ausgegangen ;-(
Ich bin “militanter” Nichtraucher, habe nie Drogen probiert und vertrage fast keinen Alkohol, sodass ich nur zu ganz besonderen Anlässen mal sehr wenig trinke. Sonst versuche ich mich einigermaßen “gesund” zu ernähren, esse wenig Fleisch, allerdings
schaffe ich es nicht ganz ohne...
Der Sommer gefällt mir viel besser, als der Winter, zum Glück gibt es wenig Probleme mit
der Hitze (außer es geht weit über die 30°C), ich sehe zu, die meiste Zeit im Schatten zu verbringen, sodass mir die Sonne nicht zu viel direkt auf den Kopf “knallt”...., ich genieße die Sommermonate in vollen Zügen.
Mir geht es momentan relativ gut (äußerlich sieht man nix...), ich habe zwar nicht mehr
annähernd die Energie wie früher (ist vielleicht auch das Alter mitbeteiligt...), außerdem eine kleine Tochter, die bis heute noch fast keine Nacht durchgeschlafen hat..., das geht
zeitweise schon heftig an die Substanz...., aber ich wollte es ja so ;-).
Ab und zu ist mal wieder für ne Weile ein Zeh oder Fuß leicht “taub”, es kribbelt oder “zuckt” irgendwo verstärkt oder ich sehe mal wieder leicht “verschwommen”, aber mit viel Ruhe (sofern möglich) ist es bislang immer wieder vergangen.
Trotzdem habe ich große Angst vor der Zukunft, da einem keiner voraussagen kann, wie es mit der MS weitergehen wird.
Wie alle Betroffenen hoffe ich natürlich, dass man endlich die Ursache herausfindet und in der nahen Zukunft ein Medikament o.ä. entwickelt, welches wirklich hilft und die Erkrankung zum Stillstand bringen kann.
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