mit Genehmigung der DMSG LV Bayern
und der Redakteurin Fr. Brunhilde Schmucker

Teil I
Ich habe MS und bin schwanger!
Gespräch mit sieben MS-betroffenen Müttern
und zwei Vätern

Eure Kinder sind nicht Eure Kinder.
Es sind die Söhne und Töchter von
des Lebens Verlangen nach sich selbst.
Sie kommen durch Euch,
doch nicht von Euch;
Und sind sie auch bei Euch,
so gehören sie Euch doch nicht.
Ihr dürft ihnen Eure Liebe geben,
doch nicht Eure Gedanken,
denn sie haben ihre eigenen Gedanken.
Ihr dürft ihren Leib behausen,
doch nicht ihre Seele,
denn ihre Seele wohnt
im Hause von Morgen,
das Ihr nicht zu betreten vermöget,
selbst nicht in Euren Träumen.
Kahlil Gibran

oben Teil 1

MS-Erkrankung und Elternschaft schließen sich nicht aus
 
Da die Diagnose MS häufig mit der ersten Schwangerschaft verknüpft ist,
gibt es mehr Kinder in Ehen von MS-Betroffenen als bisher vermutet.
Nach der Studie von Ruperta Mattern (Befragung von 207 Familien mit MS in Oberfranken),
haben vier von fünf der befragten Ehe- und Lebenspartner Kinder.
34,8% haben ein Kind,
34,2% zwei Kinder,
18,6% sind kinderlos,
aber nur fünf davon haben wegen MS auf Kinder verzichtet. .
Da zum Thema MS und Schwangerschaft sicher noch viele Fragen bestehen, das einzige Merkblatt des DMSG Bundesverbandes zu diesem
Thema vier Jahre alt ist, ihm also angesichts der rasanten Fortschritte in Medizin und Forschung kein aktueller Stand zugeordnet wird,
versuchen wir in zwei Gesprächsrunden, zuerst im Raum München, später im Raum Regensburg, lebenspraktische Erfahrungen zu sammeln.

Das Ergebnis der ersten Runde vom 16. März 2002 in München ist hier abgedruckt. Der zweite Teil befasst sich mit Müttern und Vätern aus dem Raum Regensburg und mit den Antworten jeweils eines Gynäkologen und Neurologen zu sich abzeichnenden Fragen. Unter den Müttern, die namentlich genannt sind, ist eine Mutter, die aus beruflichen Gründen ihre Krankheit geheim hält, weil sie Nachteile für ihre Karriere befürchtet. (Pseudonym Beate B.)

Trotz MS bewusste Entscheidung für Kinder

Sandra und Andreas H.:
Bei dem ersten Kind hatte ich die Diagnose noch nicht, aber schon MS-Symptome. Nach der Diagnose haben wir uns für das zweite Kind ganz bewusst entschieden. Das ist für uns Lebensinhalt, das bedeutet Glück. Wir haben uns gesagt, die MS bestimmt nicht unser Leben, sondern wir bestimmen es selbst.

Susanne R.:
Wir haben uns trotz meiner Diagnose MS für ein Kind entschieden. In Büchern haben wir uns belesen und auch zuvor mit Ärzten gesprochen.

Katja und Christof B.:
Auch wir haben uns bewusst entschieden, wobei uns klar war, dass wir keine medikamentöse und medizinische Unterstützung in Anspruch nehmen. Entweder es kommt ein Kind auf natürliche Weise oder nicht. Die Hauptentscheidung für Kinder wird in dem Moment getroffen, in dem man sich entschließt zu heiraten. Intensiv vor und während der Schwangerschaft haben wir darüber gesprochen und uns immer sehr eng miteinander abgestimmt. Schwangerschaft und Geburt unseres Sohnes Lion haben wir sehr intensiv erlebt.

Anja L.:
Ich habe mich auch bewusst für ein zweites Kind entschieden. Beim ersten Kind wusste ich von meiner MS noch nichts. Ich wollte unbedingt ein zweites Kind haben. Jeder hat zu mir gesagt, mit der Diagnose MS kannst du ein zweites Kind vergessen. Da hab ich mir gedacht, das lass ich nicht darauf beruhen. Ich informierte mich, schaltete Kontaktanzeigen in der Zeitschrift „Eltern“ und suchte Gesprächspartner, die trotz MS Kinder bekamen und erhielt fast 60 Antworten.

Sabine P.:
Meine Diagnose MS bekam ich erst 6 Monate nach der Geburt unseres ersten Kindes. Das zweite war ebenfalls ein Wunschkind und das dritte Kind ist ein unverhofftes Geschenk.

oben Teil 1

Man musste sich gute ärztliche Beratung suchen ...

Beate B.(Pseudonym):
Ich wurde von einem erfahrenen Gynäkologen beraten, er sagte, machen Sie sich keine Sorgen. Sprechen Sie zuerst mit Ihrem Neurologen. Der Neurologe wiederum sagte, da macht man eigentlich gar nichts. Jetzt gehen Sie am besten in die Uniklinik, aber eigentlich wartet man erstmal ab. Machen Sie sich keine Sorgen. Daraufhin informierte ich mich selbst. Es war dann relativ schnell klar, dass ich prophylaktisch Immunglobuline nach der Geburt haben wollte. Ich machte mich auf die Suche, wo ich sie bekommen kann. Es war nicht so, dass mich jemand darauf hingewiesen hätte. Mein Neurologe hatte mich ins Klinikum Großhadern geschickt, weil er meinte, in einer Uniklinik ist alles prima. In der MS-Ambulanz wurde mir gesagt, „Immunglobuline bekommen Sie bei uns nicht, wir finden das nicht gut und das ist bei Ihnen eh nicht nötig. Wenn Ihnen etwas passiert, können wir Ihnen hinterher immer noch Interferone geben.“ Im „Klinikum rechts der Isar“ sagte man mir : Wir geben Immunglobuline grundsätzlich bei allen MS-betroffenen Müttern nach der Entbindung. Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Ich musste mich um nichts kümmern und war gut aufgehoben. In der Schwangerschaft bekam ich eine normale Betreuung und nach der Entbindung die Medikamentierung nach dem Modell der Israelischen Studie. Sie fängt am Tag nach der Entbindung an und gibt dann fünf Tage lang jeden Tag eine Infusion mit Immunglobulinen. Das ist völlig problemlos und ohne Nebenwirkungen auf Stillen und Kind.

Früheres Verhalten der Ärzte
Nachdem nicht selten nach einer Geburt ein MS-Schub auftritt, wurde noch vor wenigen Jahrzehnten MS-betroffenen Frauen von Neurologen zum Schwangerschaftsabbruch geraten.Diese Beratungspraxis änderte sich, als eine Neurologin, Frau Prof. Sigrid Poser, den Vorsitz des ärztlichen Beirates des Bundesverbandes übernahm. Sie brachte verstärkt die „weibliche Sichtweise“ zu diesem Themena ein und verdeutlichte, wie negativ es sein kann, einer Frau von vornherein die Möglichkeit der Mutterschaft zu nehmen. Häufig zeigte sich, dass nämlich auch bei letztlich leichten MS-Verläufen ein Paar auf Nachwuchs verzichtete und später unter dem nicht genützten Lebensaspekt „Elternschaft“ mehr litt, als unter den durch die MS verursachten Problemen. Mehr und mehr Studien zeigen, dass es Frauen während der Schwangerschaft gesundheitlich gut geht und Schübe nach der Geburt nicht automatisch auftreten müssen.Das Wissen um die Gefahr eines Schubes im Wochenbett  wurde von den Familien verstärkt dahingehend genützt, für ausreichende Entlastung nach der Geburt zu sorgen. In letzter Zeit bietet die Verabreichung von Immunglobulinen kurz nach der Entbindung weitere schubreduzierende Chancen.
Dipl.-Soz.-Päd. Ursula Lehnacker-Weiß

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Eine Untersuchung an 512 Frauen hat gezeigt, dass Schwangerschaften auf lange Sicht keinen ungünstigen Einfluss auf die Krankheit MS hatten. Zwar traten in der Wochenbettperiode häufiger Verschlechterungen auf im Vergleich zu „normalen“ Zeiten. Mehrere Jahre später waren Frauen mit Kindern jedoch nicht stärker behindert als Frauen ohne Kinder.
Prof. Dr. Sigrid Poser, Universität Göttingen

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Entbindung: Alles ist möglich

Sabine P.:
Ich wählte eine natürliche Entbindung in allen drei Fällen. Habe dem Arzt und der Hebamme vertraut. Die zweite Geburt erlebte ich ambulant in einer Klinik (Entlassung nach vier Stunden) und die dritte Geburt war dann sogar eine Hausgeburt. Alle drei Kinder konnte ich jeweils ein dreiviertel Jahr stillen. Ich denke, das ganze Thema ist ein Einstellungsthema und verläuft entsprechend der persönlichen Disposition.

Kostenübernahme der Gesetzlichen Krankenkassen
für Immunglobuline bei MS
Das Bundessozialgericht entschied am 19. 3. 2002 zur Therapie der Multiplen Sklerose mit Immunglobulinen (AZ.: B 1 KR 37/00 R), dass folgende Bedingungen erfüllt sein müssen:
1. Schwerwiegende (lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende) Erkrankung.
2. Nicht-Verfügbarkeit einer anderen Therapie.
3. Medizinisch-wissenschaftliche Erkenntnisse (Datenlage), die auf einen Behandlungserfolg mit dem betreffenden Präparat schließen lassen.
Bei primär chronischer MS scheidet eine Verordnungsfähigkeit zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung aus. Ebenso bei sekundär chronischer MS. Zur schubförmigen MS sind in der Pressemitteilung des Gerichtes keine ausführlichen Angaben enthalten. Die schriftliche Urteilsbegründung des Gerichts stand bei Drucklegung von KONTAKT noch aus.
Weitere Informationen unter: www.dmsg.de

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Susanne R.:
Als Problem sehe ich, dass manche Ärzte und Hebammen einfach noch nicht genügend über PDA (periduale Anästhesie) bei MS wissen. Mir wurde bei beiden Entbindungen abgeraten, eine PDA zu machen, ich habe ganz natürlich entbunden, denn es waren sich die Ärzte noch zu unsicher und haben lieber die Finger davon gelassen. Ich war dann halt während der Entbindung dauerüberwacht. Sie haben auch eine Wassergeburt abgelehnt, weil sie mit der Entbindung bei MS-betroffenen Frauen noch Wissenslücken haben.

Katja B.:
Ich hab natürlich entbunden, das war auch mein größter Wunsch, ich wollte definitiv keinen Kaiserschnitt, wenn es irgendwie zu vermeiden war. Es gibt ja Leute, die das gerne möchten, dass sie von vornherein schon sagen, ich möchte mit PDA entbinden. Ich suchte mir eine Klinik, die bekannt dafür ist, dass sie natürlich entbindet und mich und meine Wünsche respektiert.

Beate B.(Pseudonym):
Ich möchte auch noch festhalten, dass heute kein verantwortlicher Gynäkologe wegen der MS zum Kaiserschnitt rät, das passiert eigentlich nicht.

Anja L.:
Auch ich habe versucht mich zu erkundigen und bekam von jedem Arzt eine andere Auskunft. Dann fragte ich den Chefarzt der Marianne-Strauß-Klinik in Kempfenhausen. Er hat mir geschrieben, dass, wenn es sein müsse, statt einer Vollnarkose eine PDA gemacht werden sollte. Eine Vollnarkose würde er ablehnen. Danach habe ich mich für eine Entbindung mit PDA entschieden. Direkt nach der Entbindung hat es eine verlängerte Narkosewirkung der PDA gegeben, d. h. die Beine brauchten etwas länger, bis ich sie wieder völlig gespürt habe (das könnte, so der Anästhesist, mit der MS zusammenhängen). Nach ca. sechs Wochen hatte ich Angst, eine Sehnervenentzündung bzw. Schub zu bekommen, war beim Augenarzt und Neurologen, es wurde aber nichts gefunden. Trotzdem begann ich mit der Einnahme von Enzym-Tabletten (Wobe-Mugos E), die ich von einer Heilpraktikerin zur Schubprophylaxe nach der Entbindung empfohlen bekommen hatte. Nun ging es mir wieder sichtlich besser. Kleine Durchhänger kamen noch häufiger, bedingt sicher auch durch den „chronischen“ Schlafentzug, da unsere Kleine bis heute noch fast keine Nacht durchgeschlafen hat. Die Enzym-Tabletten nehme ich, da sie mir helfen, über kleine Krisen (Sensibilitätsstörungen, allgemeine Schwäche u.s.w. ) hinweg zu kommen.

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Wichtiges Buch für Eltern: „Was geht da drinnen vor“
Die erste ausführliche Darstellung der menschlichen Gehirnentwicklung vom Augenblick der Zeugung bis zum 5. Lebensjahr. Ein Buch, das Eltern und Kinder betreuende Personen, z. B. auch Großeltern, helfen kann, das Potenzial, das in jedem Kind steckt, zu erkennen und zu fördern. Es ist ein faszinierendes von der Neurobiologin Lise Eliot, Chicago, leicht verständlich geschriebenes Buch, das alle Väter und Mütter von Neugeborenen lesen sollten.
ISBN 3-8270-0204-4bsc

Von Zustimmung bis Ablehnung: Reaktionen auf die Schwangerschaft

Katja B.:
Es haben sich alle sehr gefreut.

Beate B.(Pseudonym):
Bei mir wurde das vom Umfeld überhaupt nicht thematisiert. Sie haben sich auch alle sehr gefreut. Aber ich denke, dass in den Köpfen sehr viel mehr abgegangen ist. Dass sich sicherlich viele gefragt habe, was macht die denn da, hat sie sich das überhaupt überlegt. Aber es wird nicht ausgesprochen, es hat mich auch niemand während der ganzen Zeit darauf angesprochen, weder Verwandte noch Freunde. Es ist wohl ein Tabu-Thema.

Anja L.:
Meine Verwandtschaft war erwartungsgemäß nicht sonderlich begeistert. Deshalb habe ich die 2. Schwangerschaft auch die ersten drei Monate geheim gehalten. „Musste das sein, hättet ihr das nicht lassen können, müsst ihr das jetzt noch provozieren?“... Meine eigene Verwandtschaft hatte natürlich Angst, dass es mir gesundheitlich nachher schlechter gehen würde, als bisher. Ich fühlte, dass mir nicht so ohne weiteres das Glück “gegönnt” wurde, ein zweites Kind zu haben.

Susanne R.:
Als ich damals vor der Familie meine MS geoutet hatte, gab es unterschiedliche Reaktionen. Die Schwiegerseite „um Gottes Willen wir kriegen nie ein Enkelkind, bei einer kranken Frau“. Die andere Familienseite meinte, habt ihr euch das überlegt, wenn ihr ein Kind wollt. Als sich ein Kind anmeldete, waren sie sehr glücklich. Jetzt freuen sich alle über die Enkelkinder.

Sandra H.:
Meine Eltern haben toll darauf reagiert. Wir unterstützen dich, wenn es schwierig wird. Von Freunden und Bekannten kamen unterschiedliche Reaktionen, wie z. B. “wenn ihr ein zweites Kind haben wollt, habt ihr euch das gut überlegt?” Unterschwellig habe ich schon Kritik gespürt. In einer Zeit, in der man erst selber angefangen hat zu überlegen, erschwert eine derartige Situation einem schon das Leben.

Wünsche an den Partner, an die Familie, an die DMSG, an den Staat

Andreas H.:
Ich wünsche mir, dass es einfacher ist, jemanden schnell zu finden, der im Haushalt hilft. Die Zusage ist von der Kasse immer sofort da, aber jemanden zu finden, der dann die Pflege übernimmt ist ein Ding, das dauert! Der Mann ist im Beruf eingespannt und kann oft nicht so schnell raus und Feuerwehr sein. Für meine Frau wünsche ich, dass sie die Zeiten, in denen sie keine Schübe hat, stärker genießt. Für mich selber wünsche ich nichts. Ich bin auch einer, der versucht, Probleme mit sich selbst auszumachen.

Christof B.:
Worüber ich mich sehr freue, ist die Offenheit, mit der meine Frau klar formuliert, was ihre Wünsche und Bedürfnisse sind und darauf kann ich mich einstellen. Das zweite ist, dass ich einen sehr flexiblen Arbeitgeber habe, der mir auch jederzeit Freiheiten gibt, um mich tageweise auch um meine Frau kümmern zu können. Von daher werde ich schon sehr stark gestützt. Ich kann mir vorstellen, dass es wünschenswert wäre, dass unser Haushalt kurzfristig Unterstützung bekommt, wenn Krankheiten auftreten. Mein persönlicher Wunsch an die DMSG ist, dass sie die natürlichen Heilmethoden wesentlich stärker zum Thema macht. Und nicht nur die Schulmedizin sieht, sondern auch auf die natürlichen Heilmethoden wie Homöopathie setzt und vor allem das auch wesentlich klarer propagiert. Das hilft Schwangeren und es können auch deutlich Kosten gesenkt werden.

Susanne R.:
Ein Punkt, der mir wichtig ist, sind Kinderkrippen. Hier könnte die DMSG an die Münchner Städtischen Kinderkrippen herantreten, Aufklärung betreiben, sagen, MS-betroffene Mütter haben nur eine gewisse Belastbarkeit. So könnte die DMSG dafür sorgen, dass MS-betroffene Mütter in die höchste ringlichkeitsstufe reinkommen. Denn das schafft man alleine nie, wenn man verheiratet ist und nicht am absoluten sozialen Rand steht. Bei der Anmeldung habe ich den sozialen Härtefall „Schwerbehinderten-Status“ angegeben. Ich habe nicht gesagt, was für eine Krankheit, sondern den Status genannt, in der Hoffnung, dass ich jetzt doch eher einen Platz bekomme. In Bayern gibt es keine Plätze für Dreijährige, keine verbindliche Zusage ab einem bestimmten Alter.

Sandra H.:
Ich hab erst vor kurzem nach einem Krippenplatz gesucht, nachdem ich einen schweren akuten Schub hatte und das eben als Möglichkeit in Betracht zog, damit meine Tochter gut aufgehoben ist, weil Haushaltshilfen keine zu bekommen waren. Man muss sich selbst dahinter klemmen. Das Problem ist, es gibt zu wenig Krippenplätze. Ich würde mich gerne mit anderen Müttern unterhalten, einfach so, praktische Tipps geben oder empfangen. Als ich Probleme mit der Haushaltshilfe hatte, hätte ich Rat gebraucht, wie mache ich das, wie werde ich meinem Kind gerecht? Kontakte zu anderen Müttern wären oft schon die Lösung des Problems.

Anja L.:
Mein Neurologe hat mir angeboten, ein ärztliches Attest zu schreiben, dass ich nächstes Jahr auch ganz sicher einen Kindergartenplatz bekomme. Worauf der Kindergarten sagte: “ist mir wurscht, es geht hier nur nach Alter der Kinder”. Obwohl sie von der Erkrankung wissen, können sie mir keinen Platz garantieren. Wenn Kinder da sind, die 2 Tage älter sind, bedeutet das “Pech gehabt”. Ca. 13 Monate lang stillte ich meine kleine Tochter. Ich hatte eine Haushaltshilfe nach der Klinikentlassung, erst für 3 Monate, dann noch einmal für 4 Wochen. Das Attest dafür habe ich von meinem Neurologen bekommen, nur mit der Organisation (Caritas) hat es leichte Schwierigkeiten gegeben, da die zugesagten Stunden oft nicht ganz erfüllt werden konnten, trotzdem hat es mir sehr geholfen und mich entlastet.

Beate B.(Pseudonym):
Ein ganz wichtiger Wunsch an die DMSG wäre z.B. einen Informationplatz für Schwangere einzurichten. Wo man einfach anrufen kann und sagt, ich bin schwanger, ich habe Fragen, schicken Sie mir bitte Informationmaterial, oder sagen Sie mir, wo ich Telefonauskünfte erhalten kann.

Sabine P.:
Ich tue mich leichter mit meiner MS seit ich von der DMSG allgemeine Informationen bekomme. Schnell Kontakt zum Gedankenaustausch finde. Mit kritischer Distanz kann ich mir Therapien aussuchen, die mir gut tun. Zum Gedankenaustausch während der Schwangerschaft und einfach zu Mutter+ Kind Themen antwortete ich auf eine Anzeige von Anja L. in einer Zeitschrift , die dies ebenfalls suchte.
Aber ich hätte noch Wünsche an die DMSG: Eine aktuelle Informationsbroschüre (MS und Schwangerschaft) wäre wichtig. Das Merkblatt “MS und Schwangerschaft” ist nämlich schon 4 Jahre alt!

Martina I.:
Man sollte eine Mutter-Kind-Kontaktgruppe ins Leben rufen für Schwangere und Mütter, sie gehören nicht in eine normale Kontaktgruppe. Ich denke mir, so wie wir uns heute getroffen haben, das ist doch eine Chance, generell so eine Gruppe ins Leben zu rufen. Für MS-Betroffene gibt es ja viele Gruppierungen, z. B. die Neuerkranktengruppen. Man wächst aus diesem Stadium ja heraus. Die Mütter können nicht einfach so in die normalen Kontaktgruppen gehen, schließlich hat man kleine Kinder daheim. Auch das Thema Mutter+Kind ist selten aktuell im Gespräch.

oben Teil 1

Woher kommt Unterstützung?
Verständlicherweise wägen Paare, die mit der MS-Problematik konfrontiert wurden, meist länger das Für und Wider eines Kindes ab. Einerseits findet hier der jeweilige Krankheitsverlauf Einfluss auf die Entscheidung, andererseits, welches Netzwerk im Notfall zur Unterstützung zur Verfügung steht. Jeder, der ein  Kind hat, weiß, wie anstrengend diese Aufgabe manchmal sein kann und dass auch gesunde Frauen bzw. Paare bis an die Grenzen ihrer Belastung durch ein kleines Wesen gebracht werden können.
Im akuten Krankheitsschub übernimmt, nach Vorlage der entsprechenden ärztlichen Bescheinigungen, die Kranken
kasse meist die Kosten für eine Familienpflegerin.
Problematisch ist es jedoch, in einer Notsituation eine
Fachkraft zu finden – personelle Engpässe treten hier sehr deutlich zu Tage. Sich vorab schon einfach mal zu erkundigen, zu welchen Ansprechpartnern ihm Bedarfsfall Kontakt aufgenommen werden kann, ist entlastend und stressmindernd. Manchmal ergibt sich allein schon durch das Nach
fragen eine  nicht erwartete Hilfsquelle, z.B. durch nachbarschaftliche Ressourcen. Vielleicht entsteht dadurch ja sogar ein gegenseitiges System von Geben und Nehmen.

In unserer nächsten Ausgabe werden wir differenziert auf staatliche Hilfsangebote eingehen, wohlwissend, dass sich dadurch auach zeigen kann, dass Familien in manchen Bereichen einfach auf sich allein gestellt sind.
Dipl.-Soz.-Päd. Ursula Lehnacker-Weiß

oben Teil 1

Teil II
Ich habe MS und bin schwanger!
Gespräch mit vier MS-betroffenen Müttern
und zwei Vätern in Regensburg

oben Teil 1

oben Teil 2

Entscheidung für Kinder:

Stephan R.:
Der Entschluss für Kinder war für uns ganz normal. Als wir eine bestimmte Zeit zusammen und uns sicher waren, die Zukunft gemeinsam zu gestalten, bejahten wir beide auch eine Elternschaft und entschieden uns, unabhängig von der Krankheit MS, dafür. Von der MS haben wir uns nicht abschrecken lassen.

Britta R.:
Am Anfang der Diagnose dachte ich, es kommt wahrscheinlich nie ein Kind für dich in Frage. Ich hatte von Leuten einiges Kritisches gehört: Aha, MS und Kinder, das geht nicht. Aber man informiert sich auch immer mehr: Bei der DMSG hörte ich einen Vortrag von einem Neurologen, der versicherte, eine Schwangerschaft verläuft meistens gut. Wir haben uns bewusst für das erste Kind entschieden und es ist auch gut gegangen. Jetzt bin ich wieder schwanger. Wenn es beim ersten Mal gut geht, trifft man die Entscheidung für ein zweites Kind auch leichter.

Beate B.:
Bei mir war es ähnlich, ich war 21 und im ersten Moment massiv verunsichert, obwohl ich mir Kinder immer gewünscht hatte. Den Kinderwunsch hab ich dann zunächst einmal zurückgestellt. Als mein Kinderwunsch dann doch massiv wurde, haben wir einen Neurologen befragt. Er sagte, dass es nach heutiger Erkenntnis keinen MS-Schub in der Zeit einer Schwangerschaft gäbe. Eher träten Schübe stressbedingt nach der Entbindung auf. Jetzt habe ich meinen einjährigen Sohn Simon. Ich wünsche mir auf jeden Fall ein zweites Kind.
 
Eine der Teilnehmerinnen möchte aus beruflichen Gründen ihren Namen geheim halten. Wir gaben ihr den Namen
Elfriede B.(Pseudonym):
Die Diagnose MS hatte ich schon seit 1987. Als ich heiratete wollte ich auch Kinder haben. Ich hatte keine Angst vor der Schwangerschaft, weil meine MS sich jahrelang ruhig verhielt und ich keine gesundheitlichen Probleme habe. Ich dachte, solange meine Kinder klein sind, wird es so gut bleiben, wenn die Kinder größer sind, ist es ja nicht mehr so schlimm. So haben wir uns für unsere Kinder Martina (6) und Sonja (4) entschlossen und wir sind sehr froh darüber.

Lydia H.:
Unser erstes Kind wurde vor meiner Diagnose MS geboren. Nach der Entbindung ist es gleich mit Schüben losgegangen. Mein Arzt meinte, schlagen Sie sich eine zweite Schwangerschaft aus dem Kopf und lassen Sie sich medikamentös behandeln. Nachdem es mit der MS wieder etwas ruhiger geworden ist und ein weiterer Kinderwunsch bestand, haben wir uns nochmals für ein Kind entschieden. Ich muss dabei erwähnen, dass der Neurologe die Schwangerschaft zuerst nicht befürwortete. Später meinte er, dass sich meine Einstellung doch positiver auf meine Gesundheit auswirken könnte, als wenn mein Kinderwunsch unerfüllt bliebe.

Werner H.:
Wir haben beide mit dem zweiten Kind einige Jahre gezögert, deshalb ist ja auch der große zeitliche Unterschied zwischen beiden Kindern. Aber wir waren uns beide immer einig, dass wir ein zweites Kind wollten. Die Entscheidung überließ ich meiner Frau, denn sie hat die MS und eventuelle gesundheitlichen Probleme. Bis heute ist alles relativ gut gegangen.

oben Teil 1

Der Schwangerschaftsverlauf

Lydia H.:
Im 6. Monat bekam ich eine Gesichtslähmung und Sehstörungen.
Das ist aber während der Schwangerschaft wieder weggegangen,
ohne dass ich Medikamente nehmen musste.
Ich dachte, wenn die kleinen Probleme bleiben, akzeptiere ich das. Klar war immer, dass ich kein Cortison und keine Medikamente nehmen würde. Obwohl Cortison von den Ärzten empfohlen wird, wollte ich nichts einnehmen.

Elfriede B.(Pseudonym):
Während meiner beiden Schwangerschaften hatte ich keinerlei gesundheitliche Probleme.

Beate B.:
Ich hatte leichte Probleme während der Schwangerschaft in Form von Gefühlsstörungen in den Beinen; der konsultierte Neurologe beruhigte mich, diese Gefühlsstörungen würden wieder verschwinden, zumal mein Körper in der Schwangerschaft selbst Cortison ausschütte. Ich gönnte mir ein wenig mehr Ruhe und die Gefühlsstörungen hörten auf.

Ärztliche Betreuung:

Beate B.:
Ich fand mich sehr gut betreut, da ich eine gute Frauenärztin habe. Dennoch wünscht man sich in diesem Fall, dass die Ärztin oder der Arzt mehr Wissen über MS besitzt. Sie ist schon auch auf die MS eingegangen und hat gesagt: gut, alles klar, es ist alles notiert, aber sie hat mich eigentlich nie gefragt, wie geht es Ihnen mit der MS in der Schwangerschaft. Als ich Gefühlsstörungen verspürte, bin ich zum Neurologen gegangen, weil ich die Gynäkologin nicht für zuständig hielt. Abschließend kann ich sagen, es gab keine besondere Betreuung für mich während der Schwangerschaft, weil auch keine nötig war.

Elfriede B. (Pseudonym):
Ich habe meinem Frauenarzt von meiner MS gar nichts gesagt, weil ich dachte, bei MS-Probleme gehe ich eh zum Neurologen. Außer den ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen hatte ich keine besondere Betreuung in der Schwangerschaft.

Lydia H.:
Es gab für mich mehr Vorsorgeuntersuchungen als bei einer anderen Schwangerschaft. Ansonsten nichts, die Frauenärztin hat sich bei MS auch nicht ausgekannt.

Britta R.:
Über MS hat meine Gynäkologin nur am Anfang meiner Schwangerschaft mit mir gesprochen. Ich bekam keine Extra-Untersuchungen, lediglich im Mutterpass den Hinweis auf Risikoschwangerschaft. Jetzt bin ich wieder schwanger und habe entgegen dem guten Verlauf meiner ersten Schwangerschaft leichte Sehstörungen, die aber immer wieder verschwinden. Für eine Fruchtwasseruntersuchung zum Ausschluss eines Down- Syndroms habe ich mich noch nicht entschieden.

Elfriede B.(Pseudonym):
Ich habe bei meiner zweiten Schwangerschaft einer Fruchtwasseruntersuchung zugestimmt, da ich der Meinung bin, eine MS-betroffene Frau sollte auch nicht das geringste Risiko eines behinderten Kindes eingehen, außerdem hat mich das Ergebnis der Untersuchung beruhigt und ich musste mir in den restlichen Schwangerschaftsmonaten keine Sorgen machen.

Stephan R.:
Unser zweites Kind kommt relativ früh nach der ersten Schwangerschaft, wir wollten uns eigentlich etwas mehr Zeit lassen. Zwei Kinder kurz hintereinander sind schon für eine gesunde Frau belastend – aber das ist ja nur für eine kurze Zeit.

oben Teil 2

oben Teil 1

Die Entbindung:

Beate B.:
Eine normale Geburt, kein Narkosemittel. Allerdings hat die Geburt ziemlich lange gedauert.


Elfriede B.(Pseudonym):
Zwei Geburten – sie verliefen ganz normal.

Lydia H.:
Ich habe beide Kinder schnell und problemlos auf natürlichem Wege entbunden.

Britta R.:
Natürliche Entbindung, in der letzten Stunde bekam ich ein Schmerzmittel und konnte mich in den Wehenpausen wunderbar erholen.

Stephan R.:
Eine PDA (Peridualanästhesie) diskutierten wir mit unserer Neurologin und dem Frauenarzt, beide rieten uns davon ab. Wenn die Anstrengung zu groß würde, bekäme meine Frau entsprechende Schmerzmittel und so war es dann auch.
Wegen zukünftiger Behandlungsmöglichkeiten unseres Kindes haben wir vorsorglich nach der Entbindung Blut aus der Nabelschnur einfrieren lassen.

oben Teil 2

Wie das Umfeld reagierte!

Beate B.:
Meine Mutter hat sich sehr gefreut. Ich habe sie ein wenig vorbereitet, dass trotz MS Schwangerschaft möglich ist. In unserem Bekanntenkreis war man neben der Freude ein bisschen um mich besorgt, wie das mit der MS und Schwangerschaft gehen würde.

Elfriede B.(Pseudonym):
Bei mir hat sich niemand Sorgen gemacht, weil alle Leute mich nur in gutem gesundheitlichen Zustand kennen.

Lydia H.:
Ich habe relativ spät gesagt, dass ich schwanger bin. In der Familie würde man eher besorgt darauf reagieren. Überschwängliche Freude war erst, als das Kind da war. Im Freundeskreis hörte ich, kannst du das mit deiner Krankheit überhaupt verantworten?

Werner H.:
Unsere Familie war deshalb eher zurückhaltend, weil sie mitbekommen hatten, wenn es meiner Frau gesundheitlich schlecht ging. Die große Freude kam dann mit der glücklichen Geburt.

Britta R.:
Familie und Freunde waren begeistert.
Es stellte mir auch niemand Fragen oder machte mir dadurch Angst.

Stephan R.:
Wir hätten uns auch keine Angst machen lassen. Wir haben uns ja mit der Krankheit befasst, wir wissen, dass die Krankheit bei jedem anders verläuft. Also dass man da keine pauschalen Aussagen machen kann. Dass man sich nicht einreden lässt, dass es so oder so kommen wird. Es kommt nicht so. Ich bin ein Mensch positiven Denkens. Ich hätte mich nicht beeinflussen lassen.

Michaela H.:
Als Ansprechpartnerin aller hier anwesenden Mütter und Väter wusste ich größtenteils von den Kinderwünschen und der damit verbundenen Auseinandersetzung mit dem Thema.
Bei Elfriede B. wusste ich von den Schwangerschaften und den Entbindungen und habe alles recht nahe mitbekommen.
Bei Beate B. und Lydia H. wusste ich ebenfalls von der Schwangerschaft, nur bei Britta R. habe ich erst kurz vor der Entbindung von dem Familienzuwachs erfahren.
Kontakte bestanden zu allen Müttern, jedoch unterschiedlich intensiv. Alle wussten, dass ich bei Fragen oder notwendiger Hilfe für sie da bin. Dieses Angebot wurde unterschiedlich in Anspruch genommen. Die Resonanz auf die Schwangerschaften war immer positiv. Wenn der Entschluss für ein Kind gefallen ist, wenn eine Schwangerschaft besteht, ein Baby geboren wird, dann ist es eher die Ausnahme, dass aufgrund der MS schwierige Situationen auftreten. Es gibt auch schwerwiegende Probleme, aber sie sind sehr selten. Ich weiß, dass bei den meisten Eltern das Glück und die Freude alles andere überwiegt.Im Austausch von jungen Eltern untereinander sehe ich eine große Chance für Paare, die einen Kinderwunsch hegen und möchte hier alle Leserinnen und Leser ermutigen, dass Kontaktangebot der Interviewpartner zu nutzen.

oben Teil 1

Vererblichkeiten der MS:

Stephan R.:
Über Vererblichkeit von MS haben wir uns viele Gedanken gemacht und wir haben uns auch über das Internet informiert. Die Chance dafür besteht zwar, sie ist aber so gering, dass die MS-Erkrankung eines Elternteils kein Grund für einen Verzicht auf Kinder bedeuten sollte.

oben Teil 2

Wünsche:

Beate B.:
Mein Sohn ist ein Jahr alt. Ich arbeite schon wieder halbtags, was mir sehr gut tut. Die Halbtagsbetreuung meines Sohnes in der Krabbelstube ist mit 250,- E pro Monat sehr teuer. Ein Kindergarten ist wesentlich billiger, dafür muss ein Kind aber drei Jahre alt sein. Berufstätige Mütter mit kleinen Kindern haben wenig staatliche Unterstützung in Deutschland. Die Politiker reden nur ständig von Familienförderung. Hier würde ich mir Verbesserungen wünschen. Mehr und erschwinglichere Krabbelstubenplätze wären mein spezieller Wunsch.

Elfriede B.(Pseudonym):
Da ich hier keine Familie habe, in der die Oma zum Beispiel die Kinder nimmt, wünsche ich mir auch Betreuung während der Schulferien bzw. mehr freie Tage für die Mutter, wenn z. B. die Kinder krank sind.

Lydia H.:
Ich habe die beiden Omas und Opas in der näheren Umgebung und deshalb familiäre Unterstützung.

Stephan R.:
Wenn sich eine Familie für Kinder entschieden hat, liegt die Verantwortung auch bei ihr und nicht beim Staat. In Deutschland geht es den Menschen im Vergleich zu anderen Ländern sehr gut. Wenn ich täglich sehe, was Auto gefahren wird, mit entsprechenden Kosten, oder in anderen Bereichen Luxus konsumiert wird: Die Leute wollen auf nichts verzichten, wenn sie aber etwas abgeben müssen, protestieren sie und bei Problemen rufen sie zuerst nach dem Staat.

Beate B.:
Bei meiner Recherche habe ich festgestellt, dass es viel zu wenig Krabbelstubenplätze für Kleinkinder bis 3 Jahre gibt. So ist es vielen Müttern in dieser Zeit unmöglich, auch nur teilweise berufstätig zu sein. Dabei würden sich sicherlich mehr Frauen wünschen, aus ihrem häuslichen Kreis herauszukommen, um ihre beruflichen Fähigkeiten nicht zu verlieren.

Stephan R.:
Bei der Einladung zu diesem Interview kam uns die Idee, Informationen und unsere Erfahrungen an andere junge Familien weiter zu geben. Wir halten das für wichtig und für sehr sinnvoll und sind deshalb heute dabei. Das Thema ist sicher für manche ein Anstoß, sich guten Gewissens und ohne Ängste für Kinder zu entscheiden.

oben Teil 1

Die neurologische Betrachtungsweise:
Dr. Michaela Starck , Neurologin
Marianne-Strauss-Klinik, Kempfenhausen

MS und Schwangerschaft

An Multipler Sklerose erkranken Menschen meistens im jungen Erwachsenenalter, also in den Lebensjahren, in denen auch die Familiengründung stattfindet.  Häufig stellt sich daher die Frage, ob MS-Betroffene Kinder bekommen können und welche Risiken sich für Eltern und Kind ergeben können.
MS ist nicht vererblich. Allerdings haben nahe Verwandte eines MS-Betroffenen ein etwas höheres Risiko, an MS zu erkranken als jemand, in dessen Verwandtschaft keine MS vorkommt. Dieses Risiko ist insgesamt sehr gering. Ein deutlich erhöhtes Risiko ist allerdings dann gegeben, wenn in den Familien beider Partner bereits MS-Erkrankungen vorgekommen sind.

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten rechtzeitig, d.h. mindestens 6 Monate vorher, immunmodulierende oder immunsupprimierende Medikamente wie Interferone, Glatirameracetat, Azathioprin, Mitoxantron etc. abgesetzt werden, da ein fruchtschädigender Effekt dieser Medikamente nicht sicher auszuschließen ist. Tritt eine Schwangerschaft unter einer laufenden Immuntherapie ein, muss diese Therapie sofort beendet werden.

Während einer Schwangerschaft nimmt das Risiko, einen Krankheitsschub zu erleiden, mit der Dauer der Schwangerschaft ab und ist im letzten Drittel am geringsten. Vermutlich spielen hierbei die veränderten Hormonspiegel während der Schwangerschaft, insbesondere auch der erhöhte Cortisolspiegel, eine Rolle. Außerdem kommt es zu Veränderungen im Immunsystem, die eine geringere Krankheitsaktivität bewirken. Vor allem in der Frühschwangerschaft sollte auf
einen Cortisonstoß verzichtet werden, während dies in fortgeschrittenen Stadien nicht mehr so kritisch zu sehen ist.

Immunglobulin-Infusionen im ersten halben Jahr nach der Entbindung scheinen das Schubrisiko zu mindern.

Trotzdem sollte – wenn irgend möglich – ein MS-Schub während einer Schwangerschaft ohne Medikamente behandelt werden und je nach Schubsymptomen z.B. intensiven physiotherapeutischen und/oder ergotherapeutischen Maßnahmen der Vorzug gegeben werden.
MS-Betroffene können auf normalem Wege entbinden.
Wenn es aus geburtshilflicher Sicht notwendig ist, kann auch mittels Kaiserschnitt entbunden werden. Gründe für die Bevorzugung einer Kaiserschnittentbindung können neben geburtshilflichen Aspekten eine Spastik, Schwäche in den Beinen oder ausgeprägte vorzeitige Erschöpfung (Fatigue) sein. Eine Peri- oder Epiduralanästhesie können durchgeführt werden. Bei einer Spinalanästhesie werden vereinzelt Probleme beschrieben, so dass diese Art der Anästhesie bei MS-Betroffenen nicht angewendet werden sollte.

Während in der Schwangerschaft das Schubrisiko abnimmt, steigt es in den ersten 6 Monaten nach Entbindung an. Nach Untersuchungen an kleineren Patientenzahlen scheinen monatliche Immunglobulininfusionen im ersten halben Jahr nach der Entbindung dieses Schubrisiko zu reduzieren. Aktuell wird  dies im Rahmen einer größeren klinischen Studie untersucht und kann derzeit noch nicht als Standardtherapie empfohlen werden.

Stillen ist für den Säugling optimal. Auch MS-betroffene Mütter sollten, wenn möglich, ihr Kind stillen. In der Stillzeit muß ebenso wie in der Schwangerschaft weitestmöglich auf Medikamente verzichtet werden, insbesondere auch auf Immunmodulatoren/Immunsuppressiva. Einzig Immunglobuline gelten in dieser Periode als weitgehend unbedenklich. Während niedrig dosierte Cortisontherapien, wie sie z.B. zur Behandlung des Asthmas eingesetzt werden, in der Stillzeit angewendet werden können, muss vor einer Cortisonstoßbehandlung wegen eines MS-Schubes das Stillen ausgesetzt werden (Abpumpen und Verwerfen der Muttermilch bis nach Abschluss der Cortisontherapie) oder vorher abgestillt werden.

Auf lange Sicht wird der Krankheitsverlauf der Multiplen Sklerose durch eine oder mehrere Schwangerschaften nicht beeinflusst. Auch als MS-Betroffene/Betroffener braucht man nicht auf eigene Kinder zu verzichten. Die Entscheidung für ein eigenes Kind sollte immer auch von der Verantwortung für das Kind geprägt sein. Wichtig ist ein gesichertes und unterstützendes familiäres und soziales Umfeld, das bei vorübergehenden oder dauerhaften Verschlechterungen MS-betroffene Eltern unterstützt. In den Monaten nach der Entbindung sollte ausreichende Unterstützung und Hilfe für die junge MS-betroffene Mutter vorhanden sein.

Die gynäkologische Betrachtungsweise:
Priv.-Doz. Dr. med. Thorsten Fischer
Leitender Oberarzt und stellv. Abteilungsleiter Perinalmedizin
Prof. Dr. med. KTM Schneider, Abteilungsleiter Perinalmedizin
Frauenklinik rechts der Isar, München

MS und Kinderwunsch – ein Widerspruch?

Die Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose werden zunehmend erfolgreicher. Für betroffene Frauen und ihre betreuenden Hausärzte stellt sich immer häufiger die Frage, ob eine Schwangerschaft möglich und zu verantworten ist, und wie diese unter optimalen Bedingungen betreut werden sollte. Die Frauenklinik der Technischen Universität im Klinikum rechts der Isar hat sich seit vielen Jahren auf die Betreuung sogenannter Risikoschwangerschaften spezialisiert. Der vorliegende Bericht soll Frauen mit MS und Kinderwunsch informieren und eine möglicherweise bestehende Furcht vor einer Schwangerschaft lindern. Denn folgender Grundsatz sei vorweggenommen:
Es gibt nur wenige Krankheitsbilder, bei denen eine Schwangerschaft entweder für das Kind oder für die werdende Mutter zu risikoreich ist. Und die Multiple Sklerose gehört meistens nicht dazu!

Neurologen und Frauenärzte werden immer häufiger mit dem Kinderwunsch von an MS erkrankten Frauen  konfrontiert. Grund ist die Alters- und Geschlechtsverteilung:
Der Erkrankungsbeginn liegt zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, und Frauen sind im Verhältnis 3:2 häufiger betroffen als Männer. Die ersten Symptome fallen somit in einen Lebensabschnitt, in dem nicht zuletzt die Familienplanung einen wichtigen Stellenwert einnimmt. Nach Diagnose einer MS gehört es zur Aufgabe der behandelnden Ärzte, ihre Patientinnen gut über das Krankheitsbild, die Behandlungsstrategien und Prognose – die allerdings individuell sehr unterschiedlich sein kann – aufzuklären. Glücklicherweise helfen dabei verschiedene medizinische Fachgesellschaften und Selbsthilfegruppen und tragen dazu bei, dass MS-Patienten zu den wohl am besten informierten Patienten gehören. Wir sind der Meinung, dass gut informierte Patienten nicht nur zu einer positiven Angstbewältigung fähig sind, sondern auch empfohlene – und
verstandene – Therapiemaßnahmen erfolgreich umsetzen.
Folgender Grundsatz gilt für Frauen, die an einer Multiplen Sklerose leiden: Ist das Krankheitsbild nicht allzu ausgeprägt, muss eine Schwangerschaft nicht gefürchtet werden und der Schwangerschaftsverlauf unterscheidet sich nicht von dem gesunder Schwangerer. Bei Frauen mit ausgeprägtem Krankheitsbild sollte die persönliche Situation individuell beurteilt und überprüft werden, ob sich die Betroffene eine Schwangerschaft zutraut. Aber auch hier gilt: Eine Schwangerschaft ist auch bei klinisch ausgeprägterem Krankheitsbild nicht grundsätzlich abzulehnen.

Untersuchungen belegen, dass die Häufigkeit von
MS-Schüben während einer Schwangerschaft sinkt.

Wie erklärt sich diese positive Beurteilung des Kinderwunsches bei an MS erkrankten Frauen?
Zahlreiche Untersuchungen haben gezeigt, dass die Häufigkeit von MS-Schüben während einer Schwangerschaft sinkt. Dieses Phänomen ist in der gesamten Schwangerschaft zu beobachten. Im letzten Schwangerschaftsdrittel ist die Schubhäufigkeit sogar am geringsten. Möglicherweise ist dabei der immunsuppressive Effekt der Schwangerschaft für die positive Beeinflussung der Autoimmunkrankheit Multiple Sklerose verantwortlich. Die Schwangerschaft ist ein Zustand der Immuntoleranz und zeichnet sich dadurch aus, dass Abstoßungsreaktionen gegenüber vom Körper als fremd erkannten
Substanzen unterdrückt bzw. vermindert werden. Der Effekt der Immuntoleranz ist ebenso gut bei Schwangeren mit anderen Autoimmunkrankheiten oder organtransplantierten Schwangeren zu beobachten. Im weitesten Sinne entwickelt eine schwangere Frau gegenüber ihrem ungeborenen Kind eine Immuntoleranz, um so eine "Abstoßung" des ungeborenen Kindes zu unterdrücken. Die Mechanismen der Immuntoleranz während einer Schwangerschaft sind bis heute weitgehend unverstanden. Möglicherweise wird aber zukünftig ein umfangreicheres Wissen über diese immunologischen Mechanismen dazu beitragen, Autoimmunkrankheiten noch erfolgreicher behandeln zu können.

Die bekannten immunmodulierenden und immunsuppressiven pharmakologischen Therapien sollten spätestens bei Schwangerschaftsbeginn abgesetzt, oder – wenn nicht anders möglich – deutlich reduziert werden. Diese Empfehlung ist allgemein anerkannt, obwohl es bisher keine Hinweise dafür gibt, dass Interferon, Azathioprin, Ciclosporin, Immunglobuline oder Glukokortikosteroide fetale Fehlbildungen auslösen. An unserer Klinik gibt es umfangreiche und gute Erfahrungen mit Ciclosporin, Azathioprin und Cortison bei Frauen, die aus anderen Gründen diese Medikamente während ihrer Schwangerschaft einnehmen müssen. Wir haben bisher nur eine geringe intrauterine fetale Wachstumsverlangsamung beobachtet. Schwangere mit Multipler Sklerose sollten gezielt ihren Neurologen und Gynäkologen fragen, ob Erfahrungen in der Betreuung von MS-Kranken vorliegen und dann die mögliche Therapie bzw. eine sog. Notfalltherapie für den Fall eines Schubes besprechen.

Nach der Entbindung ist es aber erforderlich, wieder zügig mit einer immunsuppressiven Therapie zu beginnen, da nun – im Gegensatz zur Schwangerschaft – mit einer hohen Rate von Schüben zu rechnen ist. Wir führen in den ersten fünf Tagen nach der Geburt eine intravenöse Immunglobulin-
Therapie durch und beobachten postpartale MS-Schübe nur selten. Vorteilhaft ist, dass trotz dieser Therapie das Neugeborene gestillt werden darf.

In Anlehnung an die Empfehlungen zur Betreuung gesunder Schwangerer empfehlen wir eine ausführliche Ultraschalldiagnostik in der 20. bis 22. Schwangerschaftswoche zum Ausschluss möglicher Organfehlbildungen. Darüber hinaus kann auf Wunsch oder aus sog. Altersindikation (ab dem 35.
Lebensjahr) eine Fruchtwasseruntersuchung zum Ausschluss chromosomaler Auffälligkeiten durchgeführt werden.
Alternativ kann auch eine nicht-invasive Methode durchgeführt werden, bei der
lediglich die kindliche Nackenfalte zwischen der 11. und 13. kompletten Schwangerschaftswoche gemessen und eine mütterliche Blutabnahme zur Bestimmung eines spezifischen Schwangerschaftsproteins durchgeführt wird. Bei unauffälligem Schwangerschaftsverlauf reichen Vorsorgeuntersuchungen im Intervall von vier Wochen bis zur 32.Woche aus. Danach sollten die Untersuchungen alle zwei Wochen und nach Terminüberschreitung alle zwei Tage durchgeführt werden. Das Vorhandendensein einer Multiplen Sklerose beeinflusst per se nicht den Entbindungsmodus, sondern hängt von den üblichen geburtshilflichen Richtlinien ab: Sowohl die vaginale Spontangeburt als auch ein evtl. notwendiger Kaiserschnitt sind für Mutter und Kind ebenso sicher wie bei allen anderen Frauen.

Die Erfahrungen unserer und anderer Kliniken zeigen, dass Schwangerschaften bei Frauen mit Multipler Sklerose meist sehr gut und komplikationslos verlaufen. Zuvor sollte aber die an Multipler Sklerose erkrankte Frau zusammen mit ihrem Partner ihre persönliche Situation auch unter Berücksichtigung des langfristigen – und möglicherweise unkalkulierbaren – Krankheitsverlaufes beurteilen.

Gampp-Studie
2001 hat eine europaweite Studie begonnen, in der die Wirkung von Immunglobulinen auf die Schubrate nach Schwangerschaften erforscht wird. Die Studie wird für Deutschland in Berlin betreut. Auch die MS-Klinik in Kempfenhausen ist mit einigen Probanten beteiligt. Die Ergebnisse werden in ca. zwei Jahren vorliegen.Bsc

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Krankenkassen-Leistungen

Da manchmal nach der Entbindung ein Schub auftreten kann, ist es sinnvoll, für die Zeit nach der Geburt des Kindes vorsorglich schon ein ,,Netzwerk“ zur Unterstützung aufzubauen. Planen heißt ja nicht, dass diese Hilfen dann auch wirklich benötigt werden.

Eine wichtige Anlaufstelle sind darum die Krankenkassen! Daher ist, wie bei allen Krankenkassenleistungen, der erste Ansprechpartner Ihr Arzt , der mit Attesten Ihre Situation genau darlegen muss.

Ein Schlüsselparagraph ist § 38 Sozialgesetzbuch V, in dem die „Haushaltshilfe“ aufgeführt wird. Die ,,Haushaltshilfe“ teilt sich in zwei Bereiche auf: a) Weiterführung des Haushalts und b) Kinderbetreuung. Voraussetzungen für Leistungen nach § 38 sind, dass die Person, die normalerweise den Haushalt und die Kinder versorgt, aufgrund Krankheit bzw. Krankenhausaufenthalt nicht dazu in der Lage ist, ihre Aufgaben zu übernehmen. Ferner ist wichtig, dass ein Kind im Haushalt lebt, welches das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat. Der Anspruch auf Haushaltshilfen besteht jedoch nur, wenn keine im Haushalt lebende Person die anfallenden Aufgaben übernehmen kann. Leistungen aus diesem § sind als vorübergehende Hilfen festgeschrieben und werden grundsätzlich nicht länger als 4 Wochen im Kalenderjahr gewährt.

Da jede Krankenkasse einerseits den o. g. gesetzlichen Rahmen abdecken muss, andererseits auf grund ihrer eigenen Satzung evtl. noch Mehrleistungen bei Dauer und Umfang anbieten kann, ist es immer sinnvoll, rechtzeitig das Gespräch mit Mitarbeitern der Krankenkasse zu suchen. Fast immer werden Sie dann die Erfahrung machen, dass die Mitarbeiter versuchen, alle Möglichkeiten aufzuzeigen und manchmal zusätzlich die eine oder andere Zusatzleistung für Sie zu finden.

Haushaltshilfen und Familienpflegerinnen stehen leider meist nicht kurzfristig zu Verfügung. Behindertenverbände, wie Caritas, Diakonie, Nachbarschaftshilfen, Familienpflegewerke usw. müssen die Einsätze ihrer Mitarbeiter langfristig planen. Daher ist es sinnvoll, evtl. Engpässe rechtzeitig bekannt zu geben. Bei einem akuten Schub hört sich dies natürlich wie Hohn an, wer plant einen Schub. Es kann nicht oft genug erwähnt werden, wie wichtig es ist Netzwerke aufzubauen. (Siehe auch Beitrag Netzwerk Seite 12)

Möglicherweise ist es für werdende Mütter sinnvoll, mit ihrem Arzt abzuklären, ob dieser den Einsatz einer Familienpflegerin nach der Entbindung befürwortet. Entbindungen sind ja meist terminlich vorhersehbar und so besteht genügend Zeit, mit der Krankenkasse die Kostenregelung abzuklären und personelle Unterstützung zu suchen. Es ist sicher für Sie und auch Ihren Partner hilfreich zu wissen, nach der Geburt nicht alles allein bewältigen zu müssen.

Bleibt der berufstätige Elternteil wegen vorübergehender Kinderbetreuung zu Haus und nimmt unbezahlten Urlaub, übernimmt die Krankenkasse den Lohnersatz in Höhe von 80% des Nettogehaltes (höchstens jedoch 58,– D pro Tag)

Bei Erkrankung eines Kindes gibt es ohnehin Zusatzurlaub, damit berufstätige Eltern ihr Kind versorgen können. Erkundigen Sie sich diesbezüglich bei ihrem Arbeitgeber. Dieser Zusatzurlaub steht sowohl der Mutter, wie dem Vater zu.
 

Stationäre Rehabilitation gemeinsam mit einem Kind

Häufig wäre es aus gesundheitlicher Sicht erforderlich, dass Mütter an einer stationären neurologischen Rehamaßnahme teilnehmen. Sind die Kinder noch recht klein oder in Abwesenheit der Mutter nicht gut betreut, schrecken manche Frauen davor zurück. Eine Lösung bieten hier einige Kliniken, die anbieten, dass Kinder ihre Mütter begleiten können und während der Therapien der Mutter betreut werden. Eine Auswahl dieser Kliniken ist über Ihre Beratungsstelle der DMSG zu erfahren. Eine Kostenübernahme über die Krankenkasse ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich und sollte folgendermaßen beantragt werden:

1. Kontaktaufnahme mit der eigenen Krankenkasse, Beratung darüber, welche Kliniken in Frage kommen, wenn man selbst noch keine geeignete weiß oder Alternativen erfahren möchte.
2. Beantragung des Kindes als Begleitperson für die Reha-Maßnahmen bei der KK
3. Der MDK prüft diese Beantragung und spricht eine Empfehlung dafür oder dagegen aus
4. Bei Gewährung des Kindes als Begleitperson erfolgt eine volle Kostenübernahme der Krankenkasse für das Kind, es muss für das Kind keine Zuzahlung geleistet werden.
5.Parallel zur Beantragung bei der KK sollte man auch bereits mit der Klinik Kontakt aufnehmen, da es hier erforderlich ist, die genaueren Bedingungen der Aufnahme mit Kind abzuklären und der mögliche Aufnahmetermin rechtzeitig vereinbart werden muss. 

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Das Bundessozialfhilfegesetz (BSHG)
Häufig zieht man gar nicht in Betracht, dass auch Hilfen nach dem BSHG
in Anspruch genommen werden könnten. In diesem Gesetz gibt es zwei Leistungsbereiche: a) Hilfe zum Lebensunterhalt und b) Hilfe in besonderen Lebenslagen.

Bei Hilfesuchenden, die aufgrund einer Behinderung oder Krankheit in eine Notsituation kommen, greifen höhere Einkommensgrenzen, da dann von „Hilfen in besonderen Lebenslagen“ ausgegangen wird. Da beim BSHG bestimmte Voraussetzungen berücksichtigt werden, die Leistungen vom Einzelfall und besonders auch der Schwere einer Behinderung abhängen, ist es wichtig, sich einen kompetenten Ansprechpartner zu suchen, z. B. beim Allgemeinen Sozialdienst vor Ort der DMSG, bzw. einen Mitarbeiter des Sozialamtes, der Ihnen auch beim Ausfüllen der Anträge behilflich ist. Bitte denken Sie daran,  eine telefonische Terminvereinbarung zu treffen, denn nur so hat der Mitarbeiter des Sozialamtes den zeitlichen Rahmen, Sie umfassend zu beraten.

Einige Zahlen, die Ihnen eine Richtgröße aufzeigen, ob Sie überhaupt zum Personenkreis des BSHG zählen: Das Vermögen z.B. einer
3-köpfigen Familie, die in einer gemeinsamen Wohnung lebt, darf den Betrag von 3172,– Euro nicht übersteigen. Dieser Betrag setzt sich zusammen: 2301,– Euro für den Haushaltsvorstand, 614,– Euro  für den Ehegatten ( die Partner müssen verheiratet sein) und 256,– Euro für jedes weitere Familienmitglied. Eine selbst bewohnte Eigentumswohnung/Haus zählen zum geschützen Vermögen und unterliegen einer Sonderregelung. Auch in diesem Fall kann Sozialhilfe gewährt werden.

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Einkommensgrenzen Bereich Pflege bei „Hilfe in besonderen Lebenslagen“
Da die Einkommensgrenze von der jeweiligen Schwere der Behinderung abhängt, können wir nur einen Mittelwert nennen. Einkommen des Haushaltsvorstandes 826,– Euro, zusätzlich die Kosten für Kaltmiete (ohne Heizkosten und Strom), sowie für jedes im Haushalt lebende Familienmitglied, z.B. pro Kind, Familienzuschlag von 256,– Euro. Übersteigen Sie diese Einkommensgrenzen nicht, erhalten Sie Leistungen nach dem BSHG. Auch wenn Sie die Einkommensgrenzen
etwas übersteigen, kann es sein, dass Ihnen, nach Abzug
eines Eigenanteils, Sozialhilfe zusteht. Bei Alleinerziehenden
greifen, wenn sie den Haushalt nicht mehr allein versorgen
können, noch zusätzliche Hilfen.

Das BSHG bietet unterschiedlichste Leistungen. Je nach Einzelfall Weiterführung des Haushaltes, Anschaffung von Kinderzimmerausstattung, Kleiderbeihilfe, Heizungsbeihilfe, Hilfen zur Teilnahme am öffentlichen Leben usw.

Nachdrücklich wollen wir jedoch darauf hinweisen, dass das Sozialamt nur nachrangig zahlt. Dies heißt, es muss zuerst bei anderen Kostenträgern, wie z. B. Krankenkassen, Pflegekassen ein Antrag gestellt werden. Erst wenn diese Stellen nicht oder nicht ausreichend zahlen, können Leistungen vom Sozialamt geprüft werden.

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Stundenweise Unterbringungsmöglichkeiten für Kinder
Nur ein Teil der Familien hat die Chance, verwandtschaftlichen Unterstützung zu erhalten. Aus diesem Grunde werden immer auch andere Möglichkeiten überdacht. Soll ich mein Kind in einer Kinderkrippe anmelden oder zu einer Tagsmutter bringen? Für etliche Mütter eine schwere Entscheidung, die sich im Nachhinein jedoch auch als gesundheitsstabilisierend erweisen kann. In der Gesprächsrunde in München wurde über die zu geringe Zahl von Krippen-, Kindergarten-und Hortplätze sowie Ganztagsschulen  diskutiert – ein Bereich, der unabhängig von der Problematik MS, in der Öffentlichkeit als Misstand aufgezeigt wird.

Etliche Familien weichen auf Tagesmütter aus, die über die Jugendämter vermittelt werden Die jeweiligen Stundensätze werden mit der Tagesmutter ausgehandelt. Sie belaufen sich im Raum München zwischen 2,50 und 5,– Euro. Bei geringem Einkommen können Jugendämter auch auf Dauer einen Zuschuss zu den Ausgaben für eine Tagesmutter gewähren (momentan beläuft dieser sich in München im Höchstfall auf 1,92 Euro pro Stunde). Nachteil bei der Betreuung durch eine Tagesmutter ist, dass das Kind zur Tagesmutter gebracht werden muss, da es fast keine Tagesmutter gibt, die ins Haus kommt. Vorteil ist, dass die Stundenzahl sehr
individuell gehandhabt werden kann.

Da sich die Gesetzeslage immer wieder verändern kann, teilweise auch Einschränkungen im Gespräch sind, raten wir dringend dazu, sich immer vor Ort genau zu erkundigen.

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Sonstige Hilfen
Eine andere Möglichkeit besteht darin, sich zu überlegen, ob ein Au-Pair- Mädchen hilfreich ins Familiensystem eingebaut werden kann. Hierüber informieren spezielle Au-pair-Agenturen. Falls Sie sich überlegen, eine Haushaltshilfe aus osteuropäischen Ländern anzustellen, ist die Zentrale Arbeitsvermittlung (ZAV) in Bonn der richtige Ansprechpartner.

Ein Angebot möchten wir jedoch bei diesen vielen Aufzählungen auf keinen Fall unter den Tisch fallen lassen – die Freizeiten der DMSG. Zwei Mal im Jahr finden mehrtägige Familienfreizeiten statt, bei denen sowohl die Kinder, wie auch die
Erwachsen voll auf ihre Kosten kommen. Und wenn die Kids allein etwas unternehmen möchten, können sie sich gern über unsere Kinder- und Jugendfreizeiten informieren.

Für die meisten Mütter ist es nach wie vor schwierig, Zeit zur Regeneration und zum „Auftanken“ zu finden. Die Doppelbelastung Beruf/Haushalt/Kinder und Multiple Sklerose geht oft nicht spurlos an den Frauen vorüber. Viele fühlen sich
erschöpft und es ist an der Zeit, einmal an sich selbst zu
denken!!! Eine gute Möglichkeit, um sich Stärkung zu holen sind die Mutter-Kind-Kuren oder Kuren für Mütter ohne ihre Kinder des Müttergenesungswerkes.

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Tipps, die in der Mütterrunde in München noch ausgetauscht wurden:
Warum nicht, wenn man sich geschafft fühlt, zwischendurch den Lieferservice von Handelsketten nützen. Beim Großeinkauf schlagen auch die Kosten für die Anlieferung nicht mehr so zu Buche. Den Gedanken, die riesigen Windelpakete und die Breigläschen nicht mehr selbst schleppen zu müssen, fanden die Frauen Klasse. Schließlich hat man ja beim Windelentsorgen täglich schon genug zu tragen. Wer sagt eigentlich, dass Essen auf Rädern nur etwas für ältere Menschen ist? Ein Menü im Gefrierschrank zu haben und nach einer durchwachten Nacht dafür nicht selbst am Herd gestanden zu haben, kann sehr entlastend sein. Die Zahl der Menüangebote wird immer größer. Vielleicht ist ja sogar Ihr Lieblingsgericht dabei.

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